המחלה בימינו היא עובדה קיימת בסיפור החיים של האדם ומשפחתו. משפחה שיש בה חולה במחלה כרונית מתמודדת מדי יום ביומו עם הנטל, הקושי והעומס הפיזי והנפשי של הטיפול בחולה. משפחת החולה חייבת להתמודד עם הדאגה לבריאותו הגופנית והנפשית של החולה מחד גיסא, ועם הצורך להמשיך לשמור על חיי המשפחה היומיומיים מאידך גיסא.
משפחה יכולה להיות בלם לזעזועים הקשים של החולי באמצעות אימוץ דפוסי תקשורת גמישים ופתוחים, קבלת החלטות גמישות, בחלוקת תפקידים, ביכולת לבטא רגשות ובאימוץ דפוסי בקשת עזרה וקבלת עזרה. אך יחד עם זאת, היא עלולה להגביר זעזועים אלה אם בגלל תקשורת סגורה, היעדר גמישות, ניסיון לעשות את כל המטלות ללא עזרה ותמיכה והימנעות מלבטא רגשות קשים של כעס, בדידות, דיכאון, וחרדה.
בשנים האחרונות גוברת ההתעניינות בהבנת חוסנה של המשפחה, המתבטא ביכולת ההתאוששות שלה בעקבות המחלה והשלכותיה. לאור האמור לעיל, מה נדרש ממשפחה כשהיא בונה שגרה שונה בעקבות המחלה?
יש לקחת בחשבון שלושה נושאים: הערכות המשפחה לשמירת תפקוד הבית ומענה הולם לדרישות הטיפוליות, החזרת החולה למירב התפקידים בהתאם למצבו הרפואי ושילוב פעילות זמן חופשי למילוי מצברי המשפחה.

הערכות המשפחה לשמירת תפקוד הבית ומענה הולם לדרישות הטיפוליות:
ראשית, יש צורך בידע ברור ונהיר על המחלה והטיפולים כמו בדיקות, פגישות עם צוות רפואי, טיפולים בבית החולים ובקהילה. כל זה באחריות החולה ובני משפחתו. איך בכל זאת עומדים במשימות הרבות ושומרים על תחזוקת הבית, גידול ילדים ועבודה? המשפחה נדרשת למיומנויות ניהול, כמו אימוץ דפוסים של בקשה וקבלת עזרה על מנת להרחיב את מספר האנשים המעורבים בטיפול, שינוי בתפקידים של בני משפחה ותקשורת מוקירה וחמה בין כל המעורבים בטיפול.

החזרת החולה למרב התפקידים בהתאם למצבו הרפואי
משפחות רבות נוטות לשמר את תפקיד החולה. החזרת חולה לתפקוד דורשת פעמים רבות השקעה רבה של זמן וצורך לתת תמיכה ואהבה על מנת להחזירו לתפקוד ולעיתים בני משפחה מרגישים שאין להם את הכוחות לעשות זאת. החולה זוכה לתשומת לב, להתחשבות ואהבה עקב מחלתו והוא ינסה לשמר את המצב. חשוב להחזיר את החולה למרב התפקידים ולהשיב לו את הביטחון ביכולתו, ובדימוי העצמי שלו.

שילוב פעילות זמן חופשי בשגרת המשפחה
ההכרה בתרומה של מפגשים משפחתיים וחברתיים, מופעי בידור וטיולים כדרך למלא את מצברי המשפחה להמשך ניהול המחלה ושגרת חיי המשפחה הם לא בהכרח מובנים. משפחות רבות נוטות לחשוב שזה לא הדבר החשוב. לעיתים הריחוק החברתי נתפס אצלן כהתרחקות של אנשים קרובים מהם. חשוב לזכור, התמודדות עם טיפול במחלה לאורך זמן גורם לדלדול במשאבים פיזיים ונפשיים, לעייפות, בדידות וכעס של המטפל העיקרי ולחוסר יכולת לטפל בחולה בחום, באהבה ובקרבה.
מהאמור לעיל, למלא מצברים משפחתיים היא הדרך לנהל את המחלה והשגרה של משק הבית בתחושה של נתינה רגשית. יש צורך לתכנן, ולנהל ביחד את המסע המשותף לכל בני המשפחה ולהוקיר את העזרה ההדדית ,שפירושה חוסן משפחתי.
נשמע ברור ולכאורה לא מסובך. אך מניסיון קליני ומחקרי מתברר שמשפחות רבות מרגישות שאיכות החיים שלהן נפגעה בעקבות מחלת בן משפחה. לכן מומלץ לפנות לאנשי מקצוע בתחום – אחיות, עובדים סוציאליים, פסיכולוגים ומאמנים בתחום הבריאות ולקבל יעוץ, הדרכה ותמיכה.