בשנת 2011 כאשר בעלי אובחן עם סרטן ריאה, הבדיקה שהיתה קיימת אז בבית החולים פספסה את העובדה שלבעלי יש מוטציה בגן  ALK בגידול. בעלי היקר קיבל טיפול כימותראפי שלא השפיע, ולאחר 4 חודשים עם התקדמות המחלה, בעלי נכנס למחקר קליני בו הביופסיה שלו נשלחה לבדיקת NGS, בדיקה מולקולארית חדשנית, לחפש מוטציות שונות בגידול.

היום בו התקבלה התשובה כי יש לו שינוי גנטי ב ALK, היה אחד מהימים השמחים בחיינו. אלעד התחיל לקבל את התרופה הראשונה שהיתה קיימת בשנת 2011 כטיפול חמלה, עוד לא מאושרת בעולם, ותוך כמה ימים התחיל להרגיש טוב יותר. זה היה מדהים.

אלעד שלי הגיע לתגובה מלאה, אלו היו שנתיים נהדרות במסע שלנו, ובהמשך היתה התדרדרות מוחית מאחר והתרופה הראשונה לא חדרה למוח.

כל התרופות למוטציות ב ALK שפותחו אח"כ, כבר היו עם יכולת של חדירה למוח והשפעה מוחית.

בעקבות המסע שלנו, בשנת 2014 הקמתי את העמותה הישראלית לסרטן ריאה, על מנת לעזור לכל המשפחות החדשות, לתת מידע חדשני על מנת שגם יקיריהן יוכלו לחיות עם סרטן ריאה.

אלעד נפטר בשנת 2022, אך חי במשך 11 שנה, דבר שהיה בלתי נתפש שיוכל לקרות כאשר אובחן.

בפרספקטיבה שבה אני מסתכלת, מעל עשור, השתנה כל כך הרבה. יש כל כך הרבה תקווה.

היום בדיקת ה NGS מונגשת לכל המאובחנים בסרטן ריאה תאים לא קטנים.

היום יש 5 תרופות לטיפול במוטציות ALK, 3 קווי טיפול בסל התרופות בישראל.

היום, אבחנה עם סרטן ריאה גרורתי אינה גזר דין מוות.

היום אני מכירה מתמודדים עם מוטציית ALK אשר חיים שנים, בארץ ובעולם, באיכות חיים טובה מאד.

היום יש יותר ויותר אנשים אשר מאובחנים בשלבים מוקדמים יותר בעקבות הכללת הסקר לאבחון מוקדם של סרטן ריאה בקבוצת הסיכון והעבודה שאני והעמותה הובלנו במערכת הבריאות בישראל.

אבחנה של סרטן ריאה גרורתי היא קשה ומפתיעה. מטלטלת את כל המשפחה, אבל בזכות התקדמות ענקית של המדע, יש טיפולים אשר מאפשרים לחיות ולחיות בטוב.

שולחת חיבוק ובשורות טובות.

שלכם,
שני שילה